Я, Куліда Марыя Мікалаеўна, звяртаюся да Вас па дапамогу і вельмі спадзяюся на Вашу падтрымку.

13 жніўня 2025 года майму сыну Куліду Максіму Сяргеевічу, 13.05.2021 года нараджэння, у ДУ «Рэспубліканскі навукова-практычны цэнтр «Маці і дзіця» быў пастаўлены дыягназ спінальная мышачная атрафія 3 тыпу (далей – СМА).

Захворванне СМА – спадчыннае нейрамышачнае захворванне, якое характарызуецца прагрэсуючай мышачнай атрафіяй. Інтэлект пры СМА застаецца цалкам захаваным, развіваецца так жа, як у здаровых людзей.

У майго сына вельмі рэдкі від СМА. У яго рэдкая мутацыя (кропкавая), якую носяць усяго 3% дзяцей з гэтым захворваннем. З-за гэтага нам 8 месяцаў не маглі пацвердзіць дыягназ, бо проста не маглі знайсці гэтую мутацыю. Максім – адзінае такое дзіця ў Рэспубліцы Беларусь.

Спыніць хваробу можа прэпарат ZOLGENCMA, кошт якога складае 1 817 000 долараў ЗША.

Zolgenсma падаўляе сінтэз паталагічнага бялку, тым самым захоўвае жыццё рухальных нейронаў, што клінічна праяўляецца спыненнем захворвання. У Рэспубліцы Беларусь ужо закрыты не адзін збор на прэпарат ZOLGENCMA.

Прыняць хваробу свайго дзіцяці немагчыма. У нашай сям'і няма выбару, акрамя як змагацца. У нас вельмі мала часу, таму мы крычым на ўвесь свет, што нам патрэбна дапамога.

Я малю Вас дапамагчы майму сыну Максіму! Падарыце шанец на жыццё маленькаму беларусу!

КАЛІ ЛАСКА, ДАПАМАГІЦЕ НАМ:

Данясіце інфармацыю пра тэрміновасць збору да Вашых супрацоўнікаў, арганізуйце дабрачынны збор сярод супрацоўнікаў Вашага прадпрыемства/арганізацыі.

Данясіце дадзеную інфармацыю да старшыні прафсаюза Вашага прадпрыемства/арганізацыі з просьбай арганізаваць добраахвотны збор сярод членаў прафсаюза.

Размясціце улётку з рэквізітамі і інфармацыяй пра Максіма на інфармацыйных стэндах Вашага прадпрыемства/арганізацыі, зрабіце рассылку ў рабочых чатах.

Размясціце інфармацыю ў сацыяльных сетках (сайт прадпрыемства, інстаграм, тык ток і г.д.)

Падзяліцеся інфармацыяй са сваімі сябрамі, сваякамі, знаёмымі

Акажыце пры магчымасці пасільную спонсарскую дапамогу

Прашу Вас, дапамажыце любымі іншымі спосабамі дабрачыннаму збору на лячэнне сына.

Нават невялікая сума ад Вас, Вашай арганізацыі/прадпрыемства наблізіць Максіма да выратавання.

Загадзя дзякую Вам за любую дапамогу і садзейнічанне ў закрыцці збору.

З павагай, мама Максіма - Марыя Мікалаеўна!